GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2023: PERCHÉ È IMPORTANTE PARLARNE
Una giornata fondamentale per sensibilizzare sul tema e aumentare la conoscenza delle malattie rare
Che cos’è uno studio clinico?
Da quali fasi è composto uno studio clinico e cosa rappresenta per i pazienti
Miastenia gravis generalizzata: che cos’è e quali sono i sintomi
Conoscere e vivere con la gMG, la Miastenia Gravis generalizzata
Ipofosfatasia: che cos’è e quali sono i sintomi
Conoscere le cause e come diagnosticare l’Ipofosfatasia
Che cos’è la Neurofibromatosi tipo 1
Come diagnosticare e conoscere le cause della Neurofibromatosi tipo 1
Deficit di Lipasi Acida Lisosomiale (LAL-D)
Che cos’è e come si manifesta
Emoglobinuria parossistica notturna: che cos’è e come si manifesta
Conoscere l’Emoglobinuria parossistica notturna e capirne i sintomi
Sindrome Emolitico Uremica Atipica: che cos’è e quali sono i suoi sintomi
Conoscere e vivere con la Sindrome Emolitico Uremica Atipica (SEUa)
Che cos’è il Disturbo dello spettro della neuromielite ottica
Conoscere le cause e come diagnosticare il Disturbo dello spettro della neuromielite ottica
Il valore e il ruolo delle associazioni pazienti, per le persone affette da malattie rare e i caregiver, affrontato da un duplice punto di vista
alle terapie
L’accesso alle terapie, tema centrale per i pazienti affetti da una malattia rara, viene affrontato da un duplice punto di vista
Per garantire una diagnosi precoce e un accesso alle cure tempestivo. Cosa è cambiato rispetto al passato, cosa possiamo fare oggi?